2023全程守護PKU健康中（zhōng）國行·徐州站活動在（zài）徐州市婦幼保健院成功舉辦

2023全程守（shǒu）護PKU健康中國行

　　苯丙酮尿症（PKU）是一種遺傳（chuán）代謝性疾病，患者需要接（jiē）受全周期營養管理。為切實幫助（zhù）全市PKU兒童及家長（zhǎng）提升對（duì）疾病的管理水平，8月12日由中國婦女發展基金會發起（qǐ）的“2023全程守護PKU健康中國行·徐州站”活動在徐州市婦幼保健院成（chéng）功舉辦。中（zhōng）國（guó）婦女發展基金會合規管理辦（bàn）朱光主任、江蘇省婦女兒童發展基金會艾葉芳副秘書長（zhǎng）、市婦幼保健（jiàn）院馬傳衛院長、市衛生健康委婦幼處（chù）毛亞琴處長等參加本次活動。

　　中國婦女發展基金會合（hé）規管理辦朱光（guāng）主任表示，作為關愛婦女及家庭發展的慈善組織，中國婦女發展基金會始終關注PKU患兒的健康成長，開展形式多（duō）樣的PKU兒童關愛及健康教育活（huó）動，致力於提升全社會對於PKU疾病的（de）管理意識，促進PKU兒（ér）童健康成長，助力高質量人口發展。

　　省婦女（nǚ）兒童發展基金會艾葉芳副秘書長表（biǎo）示，本次活動在江蘇舉辦，是江蘇PKU兒童的福音，也是對江蘇婦兒慈善（shàn）工作的認（rèn）可和肯定。希望社會各界都積極加入（rù）到關注兒童罕見病救助的愛心行動中，為婦女兒童的（de）健康成長和發展貢獻力量。

　　市婦幼保健院馬傳衛院（yuàn）長（zhǎng）介紹，徐州市（shì）婦幼保健院始終秉承“德高術精（jīng） 福澤婦（fù）幼”的院訓，高度重視PKU等遺傳（chuán）代謝性疾病患兒（ér）群體診療需求，於2017年開設兒童內分泌遺傳代謝病專科門診，截至（zhì）目前已為2000餘名患兒提供個性（xìng）化診療服務。今後，徐州市婦幼保（bǎo）健院將進一步強化責（zé）任意識，不斷提升醫療服務能力的同時，將繼續與公益慈善組織合作開展多種主（zhǔ）題（tí）宣傳教育活動，促（cù）進婦女兒童事業健康發展。

　　市（shì）衛健委婦幼處毛亞琴處長對徐州市婦幼保健院PKU兒（ér）童診療工作給（gěi）予充分肯（kěn）定，並提出我市將進（jìn）一步（bù）擴大免費篩查覆蓋（gài）人群及篩查病種；借助各類傳統和現（xiàn）代媒介，提高（gāo）社會對PKU兒童的關（guān）注度和理解度；建立多層分類救助（zhù）體係，在定點機構（徐州市婦幼保健院）提供醫療救助的基礎上，將6周歲以下兒童苯丙酮尿症（zhèng）患（huàn）兒診療費用納入病種保障範圍，為PKU兒童家庭（tíng）提供堅（jiān）強有（yǒu）力的社（shè）會保障措施。

　　本次活動，近50個PKU兒童家長來到現場，其中1名家長代表分享了她的育兒心得，為在場的家長帶來更多的啟發。最後，由北京新世紀兒童醫院王（wáng）曉純營養（yǎng）師、徐州市（shì）婦幼保健院兒童內分（fèn）泌遺傳代謝病（bìng）門診楊麗醫（yī）生為（wéi）在場PKU兒童家長講解PKU兒童全周期營養管理及救（jiù）助政策等（děng）方麵的內容，獲得在場（chǎng）家長（zhǎng）的（de）一致好評！

　　文字｜保（bǎo）健部

　　編輯｜李鍾彧（yù）

　　審（shěn）核｜彭磊

　　編審｜馬新梅